Jesteśmy stowarzyszeniem. które tworzy społeczność skupiającą osoby dotknięte rzadkimi chorobami neurologicznymi – CIDP, zespołem Guillaina-Barrégo (GBS) oraz MMN. Naszym celem jest wzajemne wsparcie, edukacja, integracja i zwiększanie świadomości społecznej na temat tych przewlekłych i często niezrozumianych schorzeń.
Choroby takie jak CIDP, GBS i MMN dotykają układu nerwowego obwodowego. Objawy – takie jak osłabienie mięśni, zaburzenia czucia, problemy z poruszaniem się, czy zmęczenie – wpływają na codzienne życie zarówno chorych, jak i ich bliskich. Wczesna diagnoza i odpowiednie leczenie mogą znacząco poprawić jakość życia pacjentów, odsunąć widmo niepełnosprawności, ale droga do diagnozy bywa długa i trudna.
Dlatego powstała ta przestrzeń – aby łączyć, informować i wspierać. Dzielimy się doświadczeniami, udostępniamy sprawdzone informacje medyczne, organizujemy spotkania i działania edukacyjne, a także współpracujemy z lekarzami, specjalistami i organizacjami działającymi na rzecz pacjentów z chorobami neurologicznymi.
Wierzymy, że nikt nie powinien mierzyć się z chorobą przewlekłą samotnie. Niezależnie od tego, czy jesteś pacjentem, członkiem rodziny, opiekunem czy po prostu chcesz dowiedzieć się więcej – jesteś u nas mile widziany.
Wierzymy, że każda osoba dotknięta CIDP |GBS | MMN zasługuje na pełne i godne życie. Nasza misja opiera się na czterech kluczowych filarach, które stanowią fundament naszych działań:
Kto wie lepiej, co znaczy żyć z CIDP | GBS | MMN, niż my sami?
Co nas motywuje:
Naszym celem jest zapewnienie, aby nikt, kto usłyszy diagnozę CIDP | GBS | MMN, nie czuł się już samotny.
Życie z przewlekłą chorobą, taką jak CIDP | GBS | MMN, wymaga nie tylko leczenia, ale też praktycznej wiedzy i codziennych strategii. Ta sekcja to Twój przewodnik – kompendium informacji, które pomogą Ci odzyskać kontrolę, zrozumieć chorobę i skutecznie zarządzać swoim zdrowiem każdego dnia. Nie chodzi tylko o diagnozę; chodzi o to, jak żyć dobrze, pomimo choroby.
Miejsca, w których otrzymasz specjalistyczną opiekę.
Rola odpowiedniej diety w redukcji stanów zapalnych i wspieraniu układu nerwowego
Opowieści o zmaganiach z nierozpoznaną chorobą i drodze do właściwego leczenia.
Poszerzaj wiedzę o chorobach CIDP, GBS, MMN.
Informacje na temat urządzeń wspomagających rehabilitację oraz lista artykułów ortopedycznych.
Proste, bezpieczne ćwiczenia i techniki rehabilitacyjne, które pomogą utrzymać siłę mięśniową i mobilność.
© 2025
